Cuando la muerte desafía la dignidad: la elección de ceder

Quiero ir a casa.

Esta es la respuesta que dio mi padre cuando le preguntaron qué quería para sus 70thcumpleaños. Ninguno de nosotros pensó que viviría para celebrar el día. Habían pasado casi exactamente cinco meses desde que su médico dijo que solo le quedaban tres o cuatro meses. Siempre muy exitoso, incluso había ido tan lejos como para demostrarle a su médico que estaba equivocado.

Pero su deseo de cumpleaños en este día en particular fue agridulce. Diagnosticado con fibrosis pulmonar idiopática (es decir, sin causa conocida) en el otoño de 2015, había pasado los últimos tres años y medio convirtiéndose lentamente en otra persona. Su condición no era curable, con una esperanza de vida después de la aparición de un promedio de tres años. El padre fuerte, rara vez emocional, que revisa listas y maneja los números que una vez conocí se había transformado en un paciente terminal frágil, pálido, a menudo confundido y ahora ansioso. No tenía el mismo aspecto. No sonaba igual. Este proceso de enfermedad, como él lo llamó, se había apoderado de su cuerpo y, lo que es más importante, de su tiempo.

Cuando mencionas cualquier tipo de enfermedad pulmonar, las personas a menudo asumen que la persona fumaba en cadena. Mi papá nunca ha inhalado un cigarrillo en su vida. Claro, él no es el más saludable de los hombres; nunca fue de los que se ejercitaban a menos que eso significara cortar el césped o esculpir cuidadosamente su jardín, y no pasaba sus días consumiendo lo que se podría llamar una dieta saludable para el corazón, prefiriendo el tocino antes que el tocino. verduras cualquier día de la semana. Pero trabajó duro, sirvió en el gobierno durante más de 30 años antes de jubilarse temprano a los 55 años, entrenando fútbol recreativo para mi hermano y para mí, administrando las finanzas del hogar y arreglando proyectos, y planeaba pasar sus años de jubilación viajando como él. lo había hecho una vez como hijo de un capitán de la Marina, viendo crecer a sus nietos y disfrutando de los placeres simples de la vida.

Angie y su padre, 2017.

Había visto a su propia madre desaparecer debido a una larga batalla con el Alzheimer y estaba decidido a no terminar nunca en un asilo de ancianos o conectado a vías intravenosas y cables. Nos instó a mi hermano y a mí a que lo pusiéramos en una silla de ruedas y lo arrojáramos por la ventana si alguna vez llegaba a ese estado. Y, sin embargo, aquí estaba, atado a una cama, con tubos de oxígeno alrededor del cuello 24 horas al día, 7 días a la semana, líneas de catéter debajo de su ropa holgada. Dispersos por la habitación había tanques portátiles, un scooter, una silla de ruedas, una bandeja de comida e incluso un artilugio de puerto de origen, un orinal, todo usado durante los meses anteriores cuando su enfermedad lo llevó de una etapa de incapacidad a otra y a otra. Lo único por lo que él y nosotros estábamos agradecidos era por no estar en un hospital. Mi padre había elegido la ruta de los cuidados paliativos para poder estar en casa, pero la visión y la experiencia de la que estaba tratando de escapar no estaban tan lejos.

Regresando a casa… a Indiana

Cuando se trata de cuidados paliativos, cuidados al final de la vida y simplemente envejecer, la gente suele hablar de morir con dignidad. He leído los artículos, escuchado los podcasts y he marcado las citas con la esperanza de convertir esta mentalidad inspiradora en realidad. Pero puedo decirte que no hay dignidad en morir. Lo he visto invadir. Lo he visto caminar por todos los pasos que se tomaron para evitar su existencia.

Dicen que el cuerpo vuelve a su estado inicial cuando está cerca de la muerte. Camina lentamente de regreso a una época de necesidad incondicional. Y sin embargo, la mente, la mente se queda quieta tratando de mantener su posición, su control. La mente ve la desaparición. Siente las intrusiones. Y en un intento por bloquear lo inevitable, patea, golpea y escupe a todos los intentos que hace para derribarlo, hasta que está tan cansado que se retuerce y cierra la puerta. Solo de vez en cuando, podemos mirar más allá de esa puerta y ver a la persona que una vez tuvo el control, la persona que una vez estuvo gratis de su estado enfermo.

Y esto me devuelve al comienzo de mi historia. Libertad. Eso es lo que creo que quiso decir mi padre cuando dijo que quería irse a casa.

Técnicamente, estaba en casa cuando expresó su deseo de cumpleaños. Estaba acostado en la cama del hospital que nos trajo el equipo del hospicio, con su esposa de 46 años desempeñando el papel de única cuidadora, su preciado perro descansando junto a sus pies hinchados y azulados, sus nietos jugando en la habitación contigua. . Entonces, ¿dónde estaba el hogar para él ?, preguntó mi madre.

Indiana, dijo. Indiana estaba a 600 millas de distancia. Representaba su juventud, un estado en el que había vivido de niño mientras recorría el mundo como parte del servicio de su padre al país. No había puesto un pie en el estado en más de 60 años. Y, sin embargo, cuando su cuerpo y su mente comenzaron a aceptar lo que se avecinaba, este era el lugar al que quería regresar. Esta era su casa.

Mi padre a menudo había compartido historias sobre su tiempo en Indiana, viviendo en la base naval con bosques sin pisar detrás de las viviendas del campus. Habló de explorar el arroyo al borde de los árboles, jugar con arcos y flechas o jugar al escondite con sus amigos, y simplemente ser libre. Libre del ajetreo de las grandes ciudades (a él nunca le gustó tanto el ajetreo de la ciudad como a mí), libre de las llamadas molestas de sus padres, libre de la escolarización que le esperaba cada mañana.

Este fue el lugar donde se rompió su primer hueso, contándolo con orgullo, después de correr demasiado rápido cuesta abajo. Aquí fue donde pescó su primer pez grande con su padre y su hermano mayor. Indiana tenía recuerdos que estaban muy lejos de la vida suburbana que mi padre llevó más tarde como estudiante de secundaria y universitaria, como joven trabajador del gobierno, como recién casado y luego como padre de sus propios hijos. Sus palabras fueron tanto amargas como dulces por dos razones.

Primero, no pude evitar sentirme un poco triste porque no consideraba su hogar actual, su hogar. Después de todo, él estaba con nosotros, los que más lo conocían y amaban. Quizás, pensé, cuando el cuerpo y luego la mente regresen a su estado inicial, deseen recuperar la inocencia que una vez les trajo alegría. El alma busca la curiosidad intrépida y la esperanza ilimitada de su infancia. Y esto me dio esperanzas porque supe en ese momento que mi papá se iría a un buen lugar después de que terminó todo el sufrimiento, y supe exactamente a dónde se dirigía: Indiana .

Al mismo tiempo, sus palabras me dijeron que ahora estaba listo. Estaba listo para dejar de luchar contra la misma enfermedad que se coló y se apoderó de su cuerpo cuando menos lo esperaba. Después de meses y meses de negar, temer e incluso anticipar su muerte, supe que ahora estaba listo para ceder y que tenía que dejarlo ir a casa.

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