Done sus datos de atención médica hoy
Esta publicación, Done sus datos de atención médica hoy , se publicó originalmente como artículo de opinión en 'The Privacy Project' de The New York Times el 2 de octubre de 2019.
Si está leyendo esto, probablemente se haya preocupado cada vez más por sus datos y por una buena razón: parece que todos los días nos despertamos con noticias sobre un nuevoFiltración de datoso violación de la privacidad, fomentando la paranoia colectiva para viajar ampliamente y bien.
Este miedo es quizás más justificado cuando se trata de asuntos tan íntimos como nuestra salud: hay algo inquietante en la imagen de un atacante con acceso no autorizado a nuestros registros de tratamiento, protocolo de medicación y registros médicos electrónicos completos. Por otro lado, ¿deberíamos realmente estar tan preocupados de que la gente se entere de nuestro historial de arritmias o de los resultados de un análisis de sangre reciente? En realidad, no es la existencia de estos datos lo que es peligroso, sino la intención de los agentes que pueden obtenerlos y para qué eligen usarlos.
Pero creo que es hora de detenernos y considerar cómo podríamos replantearnos y repensar nuestra narrativa cultural en torno a la privacidad, en particular el papel fundamental que los datos de atención médica podrían desempeñar en la innovación médica. Los datos agregados de atención médica tienen el potencial de ser un bien público, parte de un esfuerzo colectivo para desarrollar nuevos tratamientos médicos, mejorar los resultados clínicos en todos los campos médicos y salvar vidas.
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Nuestros 'datos de atención médica' actuales incluyen una ampliaperfiladoinformación como antecedentes familiares, antecedentes socioeconómicos, geografía, así como nuestros datos médicos, la información directamente relacionada con los tratamientos, procedimientos y uso de medicamentos. Considere el mundo antes de 1996, cuando el Congreso aprobó laLey de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro de Salud, la histórica legislación sobre privacidad de la salud que permanece intacta en la actualidad. Antes de la HIPAA, a los médicos, enfermeras y farmacias se les permitía durante mucho tiempo dar a terceros lo que ahora se llama 'información de salud protegida”- información identificable relacionada con el historial médico, las condiciones y el tratamiento. Los registros médicos no se digitalizaron sino que se escribieron con bolígrafo o lápiz, se archivaron en carpetas de papel y se ordenaron alfabéticamente por las manos de un administrador de la oficina.
Mucho ha cambiado, tecnológicamente hablando, desde 1996, incluso desde 2009, cuando el Congreso aprobó laLey de tecnología de la información sanitaria para la salud económica y clínica, que tenía como objetivo incentivar a proveedores y pacientes a adoptar el uso de tecnología y registros médicos electrónicos. Gracias a las mejoras en el almacenamiento de datos y las tecnologías computacionales, los avances médicos ya no se basan simplemente en los procesos de aprendizaje humano individuales: probar hipótesis en tiempo real, rastrear resultados de conjuntos de datos limitados, desarrollar teorías basadas en patrones a lo largo del tiempo.
Con enormes cantidades de datos de salud de los pacientes que se recopilan y digitalizan cada día, la otra pieza del rompecabezas se enfoca. Si se agregan, nuestros registros de salud anonimizados podrían convertirse en parte de un conjunto de datos a gran escala para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades en todos los campos médicos utilizandoaprendizaje automáticoalgoritmos. Cuantos más datos anónimos recopilemos, demográficos y médicos, mejor podremos identificar las causas, diagnosticar a tiempo y desarrollar mejores tratamientos. En el proceso, podemos establecer conexiones entre conjuntos de datos previamente desconectados: diagnósticos y geografía, protocolo de medicación y estilo de vida, éxito del tratamiento e historial médico, y mucho más.
Para hacer esto con éxito y a escala, necesitamos datos. Todos nuestros datos. Mío y tuyo.
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Recientemente se demostró que el aprendizaje automático detecta el cáncer de pulmón temprano con mayor precisión que los radiólogos humanos. En mayo de 2019, Google y Northwestern Medicine Unido aplicar un algoritmo de aprendizaje profundo a 42,290 tomografías computarizadas de pacientes para predecir la probabilidad de cáncer de pulmón. Debido a que las imágenes son difíciles de leer, Google y el estudio de Northwestern desarrollaron un modelo de aprendizaje automático para leerlas y luego compararon los resultados con los de seis radiólogos experimentados. Según el estudio, el modelo de aprendizaje automático pudo detectar el cáncer un 5 por ciento más a menudo que los radiólogos y tenía un 11 por ciento más de probabilidades de disminuir los falsos positivos.
Este es solo un ejemplo, pero enfatiza la necesidad de un reconocimiento de patrones a gran escala en la creación de modelos de diagnóstico predictivo. El cerebro humano puede desarrollar los algoritmos de aprendizaje profundo necesarios para este tipo de innovación, pero solo los algoritmos pueden reconocer patrones de manera efectiva a una escala tan grande e impactante.
Algunos pueden afirmar que el daño potencial de una empresa de atención médica, la filtración de datos es mucho más compleja que el daño de otras formas de guerra de datos, y son correctas. Las víctimas no pueden simplemente cambiar sus contraseñas o cancelar sus tarjetas de crédito para resolver los riesgos de robo de identidad, fraude, elaboración de perfiles de riesgo, psicografía dirigida, aumento de las primas de seguros y otras consecuencias peligrosas (y costosas).
Independientemente, los datos digitales de atención médica se seguirán recopilando todos los días, lo que brindará enormes oportunidades para la investigación y el tratamiento médicos, así como el inevitable potencial de peligro que existe en todos los ámbitos de la vida digital. ¿Por qué no seguir adelante y poner esta información en manos de los agentes adecuados y establecer estrictos protocolos de regulación y cumplimiento en el proceso?
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Con el apoyo y la intervención de los organismos reguladores, sería necesario un ampliodesidentificaciónproceso para anonimizar irreversiblemente nuestros datos personales. Estos organismos también tendrían que prohibir la monetización de los datos de atención médica y evitar que se utilicen para la elaboración de perfiles o para cualquier otro propósito no ético o delictivo. Una política de tolerancia cero para el uso indebido de nuestros datos probablemente producirá mejores resultados que otro consultor de delitos informáticos o mejores servidores informáticos.
La gran cantidad de información que cada uno de nosotros posee es demasiado importante para dejarla bajo el control de unas pocas entidades, privadas o públicas. Podemos pensar en nuestros datos de atención médica como una contribución al bien público e igualar su disponibilidad para científicos e investigadores en todas las disciplinas, como el código fuente abierto. A partir de ahí, imagine mejores modelos predictivos que, a su vez, permitan diagnósticos mejores y más tempranos y, finalmente, mejores tratamientos.
Sus datos de atención médica podrían ayudar a personas que son, al menos en algunos aspectos médicos, muy similares a usted. Incluso podría salvarles la vida. Lo correcto que puede hacer con sus datos no es protegerlos, sino compartirlos.
Crédito de la imagen: Claire Merchlinsky vía Los New York Times
