¿Cómo afecta la salud mental la adquisición de una nueva discapacidad?

Hombre con muletas

'No tengo la vida que esperaba tener', dice Shayla Maas, una mujer discapacitada que era una enfermera psiquiátrica adolescente antes de que su síndrome de Ehlers-Danlos progresara hasta un punto que dificultaba su trabajo. Cuando una serie de lesiones la dejaron en transición a tareas livianas y finalmente la obligaron a dejar el lugar de trabajo, fue un cambio radical total.





Según el censo de EE. UU. , casi el 20 por ciento de los estadounidenses están discapacitados. Algunos tienen discapacidades congénitas con las que han vivido toda su vida. Otros se han enfrentado a accidentes traumáticos, diagnósticos de enfermedades crónicas y otros cambios de vida, a veces en el apogeo de una carrera ocupada o mientras perseguían sueños con tremendas demandas físicas. Una discapacidad recientemente adquirida, o el diagnóstico de una enfermedad crónica no identificada previamente, representa un tremendo cambio de vida, uno que puede ser muy aislante.





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Amanda Rausch de Talkspace señala que una discapacidad adquirida puede ir acompañada de un período de duelo. El dolor no es limitado a una reacción emocional a la muerte de un ser querido: otros tipos de pérdida pueden provocar emociones intensas, que incluyen no solo dolor, sino también miedo, rabia, ansiedad, malestar en el cuerpo y sentimientos de alienación.

Aprender a sobrellevar este gran cambio de vida se conoce en la comunidad de discapacitados como el 'período de adaptación', y lo primero que debe comprender si lo está enfrentando o si está viendo a un ser querido pasar por él, es que está no solo. Muchas personas lo han pasado antes y, a lo largo del camino, han aprendido cosas que le ayudarán.



Hay esperanza para las personas con discapacidades adquiridas recientemente.

El período de adaptación puede ser un desafío por sí solo, ya que implica adaptarse para adaptarse a las demandas de su cuerpo de maneras que pueden parecer desconocidas o incluso aterradoras. “No estaba emocionada por necesitar una ostomía y tener que hacer caca en una bolsa por el resto de mi vida, pero estaba ansiosa por sentirme mejor y poder participar en mi vida nuevamente”, dice Jennifer Brown, que necesitaba una ileostomía para tratar las complicaciones de la enfermedad de Crohn.

Pero también puede ser difícil por otra razón: las actitudes sociales en torno a la discapacidad. No es raro que las personas sin discapacidades tengan un contacto social mínimo con las personas discapacitadas, mientras están rodeadas de medios de comunicación que describen la discapacidad como una tragedia y algo malo.

Probablemente estés acostumbrado a escuchar frases como 'nunca volverá a bailar' o 'ella depresión paralizante hizo imposible trabajar '. O, a la inversa, escuchas historias de éxito que parecen imposibles de igualar, como los atletas paralímpicos que compiten en la cima de su deporte o los amputados que alcanzan la cima del Everest.

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Cuando de repente se entera de que está discapacitado, ya sea a través de una conversación sombría en el consultorio de su médico sobre los resultados de algunas pruebas o cuando se despierta en una cama de hospital y se da cuenta de que algo está muy,muydiferente, y no tiene contacto con la comunidad de personas con discapacidad, produce ansiedad y mucho que afrontar.

Al carecer de un marco de referencia o de modelos a seguir, algunas personas se sienten muy perdidas, algo que comentó Maas. “No me conecté con la comunidad de personas con discapacidad hasta mucho después de haberme adaptado”, dice Maas, quien señaló que aprendió muchas cosas por las malas y, a veces, desarrolló trucos y atajos que, a largo plazo, eran perjudiciales. pero no tenía ningún recurso para orientarla en la dirección correcta.

La terapia de conversación ayuda a las personas recientemente discapacitadas a adaptarse.

David Kaplan, director profesional de la Asociación Estadounidense de Consejería, dice que, si bien las necesidades médicas básicas deben ser atendidas primero, lograr que las personas participen en la consejería grupal es fundamental. Con una advertencia, señala: el grupo debe incluir una mezcla de personas recientemente discapacitadas y otras personas que pueden estar luchando para hacer frente, y personas con experiencia que han pasado por el período de adaptación y pueden actuar como mentores y miembros del equipo de apoyo.

Asesoramiento individual también puede ser tremendamente beneficioso. Rausch dice que ayudar a las personas a aceptar la discapacidad y su papel en sus vidas puede ser un proceso continuo, e incluye mantener un espacio para lo que ha cambiado, mientras mira hacia el futuro. Ella anima a sus clientes a pensar en sus vidas e identidades como una rueda, con ellos mismos en el centro, y todas las influencias a su alrededor emergiendo como radios: tal vez sea madre, dietista, esposa, cocinera, amante de las novelas románticas. La discapacidad puede surgir como otro habla, dice, pero no debería consumir ese lugar central, y estar cerca de personas que comparten esa experiencia puede ser útil.

El equipo médico de Maas no hizo ningún movimiento para conectarla con otras personas discapacitadas, y Brown tuvo una experiencia similar. Mientras que las enfermeras le enseñaron sobre el manejo básico del sitio de su ileostomía en el hospital, la enviaron a casa con folletos que 'obviamente estaban dirigidos a alguien de 60 años, no de 28'. Para ambos, fue Internet lo que los llevó a comunidades de personas con experiencias compartidas. 'Dejé de pensar en ello por completo como una enfermedad crónica y empecé a pensar en ello como una discapacidad, y no tiene por qué ser del todo malo', dice Maas. 'Quizás fue un segundo período de ajuste'.

También existe un campo de asesoramiento que se aplica específicamente a ayudar a las personas a adaptarse: el asesoramiento de rehabilitación. Así como las personas pueden tener rehabilitación física para ayudarles a aprender a usar dispositivos de movilidad, aprender más sobre las limitaciones físicas o volver a aprender ciertas habilidades, el asesoramiento puede proporcionarles importantes técnicas de afrontamiento, dice Kaplan.

La transición a una vida diferente no es el final.

Tanto Kaplan como Rausch notan que los sentimientos de aislamiento, extrema soledad, la desesperación y / o la desesperanza son una mala señal. Las personas que enfrentan discapacidades recientemente adquiridas que sienten que se están alejando del mundo pueden querer ser proactivas en la búsqueda de asesoramiento y comunidad. Sus amigos y seres queridos también pueden ofrecer apoyo, que puede incluir cosas como conectar a las personas con los servicios, ayudar en la casa o simplemente hacer un punto para pasar tiempo con las personas mientras exploran sus nuevas vidas. 'Si puedes adaptar algo', dice Maas, te acercará un paso más a la comodidad de tu cuerpo y eso, a su vez, puede llevarte un paso más cerca del ajuste.

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“La transición es dura. Apesta, no hay duda. Las cosas no van a ser iguales, pero aprenderás a adaptarte y se volverá normal. Una vez que haya pasado por la transición, volverá a ser usted mismo, aunque sea una versión ligeramente diferente ', dice Brown. 'Trate de encontrar gente con quien bromear si puede'. Ella reconoce que está bien sentirse triste, enojado o frustrado también, o desear no estar discapacitado.

No existe una trayectoria correcta o incorrecta para adaptarse a la discapacidad.
Algunas personas se unen al movimiento del orgullo por la discapacidad y comienzan en sus vidas capítulos radicalmente nuevos de activismo. Otros se instalan en su nuevo yo, pero no necesariamente aceptan la discapacidad como parte de su identidad. Conocer los diferentes modelos de discapacidad - social y médico siendo el más común - y conectarse con personas que comparten su experiencia puede ser una vacuna poderosa contra el aislamiento y el miedo, y no hay que avergonzarse de buscar apoyo que le ayude a aceptar un gran cambio de vida.